Briser le silence et libérer la parole

Mon histoire : quand une opération censée améliorer ma vie est devenue un combat qui ne s'arrête pas.

Mon histoire avec la scoliose a commencé bien avant que je comprenne réellement ce que cette maladie allait représenter dans ma vie.

En 2018, alors que j'avais seulement 16 ans, j'ai subi une importante intervention chirurgicale pour corriger ma scoliose. Une arthrodèse, avec la pose de 24 vis dans mon dos. À cet âge-là, je ne mesurais pas réellement la gravité de cette opération, ni toutes les conséquences qu'elle pourrait avoir sur ma vie future.

J'étais adolescente. Je savais que j'allais être opérée, mais je ne pouvais pas imaginer ce que signifiait réellement vivre avec une colonne vertébrale instrumentée, les douleurs, les contraintes et les éventuelles complications.

Après l'opération, j'ai repris le cours de ma vie, en pensant probablement que le plus difficile était derrière moi.

Mais deux ans plus tard, quelque chose n'allait déjà plus.

J'ai commencé à ressentir des sensations étranges dans le bas de mon dos, comme si quelque chose grinçait à l'intérieur. Les douleurs étaient présentes et je signalais régulièrement que quelque chose n'allait pas.

Des radiographies ont finalement montré que certaines vis commençaient à bouger. Pourtant, à l'époque, on m'a expliqué que cela pouvait arriver et que ce n'était pas forcément inquiétant.

Alors j'ai continué. J'ai essayé de vivre avec, de faire confiance et de croire que tout cela faisait partie des suites de mon opération.

Mais les années ont passé et les douleurs n'ont pas disparu.

Aujourd'hui, je me retrouve face à une réalité que je n'aurais jamais imaginé devoir affronter : une nouvelle intervention chirurgicale.

Un autre chirurgien a confirmé le déplacement du matériel et m'a expliqué que le bas de mon dos n'était pas consolidé comme il aurait dû l'être.

Une reprise chirurgicale est désormais envisagée. Selon ce qui sera découvert pendant l'intervention, il pourrait être nécessaire de reprendre le matériel ou même de refaire entièrement l'arthrodèse en cas d'infection.

À seulement 24 ans, je dois donc envisager de repasser par une opération importante, avec toutes les peurs que cela implique : la douleur, les complications, la récupération et cette incertitude concernant mon avenir.

Mais au-delà des douleurs physiques, il y a quelque chose dont on parle encore trop peu : les conséquences psychologiques.

Je me suis fait opérer à 16 ans. Avec le recul, je réalise que j'aurais eu besoin de beaucoup plus d'informations, d'accompagnement et de suivi. Peut-être aussi d'un véritable soutien psychologique pour comprendre ce que je venais de traverser et ce que cela impliquait pour la suite de ma vie.

J'ai parfois eu le sentiment qu'une fois l'opération terminée, le plus important était fait. Pourtant, une opération aussi lourde ne devrait pas être considérée comme une simple étape que l'on referme une fois la colonne redressée.

Il y a l'après. Il y a la vie avec le matériel. Il y a les douleurs qui persistent. Les inquiétudes. Les difficultés à travailler, à bouger, à profiter de certaines choses et à se projeter dans l'avenir.

Et surtout, il y a cette sensation difficile à expliquer de ne pas toujours être comprise.

Je ne raconte pas mon histoire pour accuser les chirurgiens ou dénigrer la médecine. Je sais que la chirurgie de la scoliose peut changer positivement la vie de nombreuses personnes.

Mais je voudrais que l'on comprenne que ce n'est pas le cas de tout le monde.

Certaines personnes sortent de cette opération avec une vie transformée positivement. D'autres ressortent avec des douleurs, des complications et parfois un quotidien encore plus difficile qu'avant.

Et ces personnes ont aussi besoin d'être entendues.

C'est précisément pour cela que j'ai décidé de créer L'autre côté de la scoliose.

Je ne veux plus que les personnes qui souffrent aient le sentiment d'être seules. Je ne veux plus que leurs douleurs soient systématiquement ramenées à quelque chose de musculaire, psychologique ou à un manque de musculature.

Je veux créer un espace où chacun puisse raconter son histoire, partager ses difficultés, trouver du soutien et surtout se sentir légitime dans ce qu'il ressent.

Je souhaite également faire évoluer les choses, sensibiliser les professionnels et rappeler qu'un patient ne devrait pas être abandonné une fois l'intervention terminée.

Aujourd'hui, je ne sais pas encore exactement ce que l'avenir me réserve. Je sais simplement que mon parcours est loin d'être terminé.

Mais j'aimerais que de cette expérience puisse naître quelque chose de positif pour d'autres personnes.

Si mon histoire peut permettre à quelqu'un de se sentir moins seul, si elle peut aider une personne à mettre des mots sur ce qu'elle vit ou simplement faire comprendre à quelqu'un que sa douleur est légitime, alors elle aura déjà servi à quelque chose.

Parce qu'une colonne vertébrale redressée ne signifie pas nécessairement une vie réparée.

Et parce que toutes les histoires méritent d'être entendues.

Flora – Fondatrice de L'autre côté de la scoliose.